Leitlinienkritik: Wenn sich die Wissenschaft zu wichtig nimmt

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„Das ist alles nach Leitlinie.“

Ein Satz, der Sicherheit vermitteln soll. Aber was, wenn Du gerade erklärt hast, dass es Dir durch die Behandlung schlechter geht? Dass Dein Körper nicht so reagiert, wie es offenbar vorgesehen ist?

Dann brauchst Du jemanden, der nachfragt. Der zuhört. Der bereit ist, seine Empfehlung zu überprüfen. Stattdessen wird manchmal die Leitlinie zur letzten Antwort. Als könnte Deine Wahrnehmung falsch sein, die Empfehlung aber nicht.

Genau darum geht es mir bei der Leitlinienkritik: Was passiert, wenn der aktuelle Wissensstand mehr zählt als der Mensch, dem er eigentlich helfen soll?

Ich beschäftige mich seit vielen Jahren mit den Vorgängen im Körper und mit den Faktoren, die uns gesund halten oder krank machen. Mich interessiert vor allem, wo eine Erkrankung herkommt und wie sie entsteht. Auch deshalb, weil ich selbst erleben musste, wie es ist, schwer krank zu sein, keine Hilfe zu bekommen und mit dem eigenen Erleben nicht durchzudringen. Ich möchte verstehen, worauf eine Empfehlung beruht, und fragen dürfen, ob sie zu mir passt. Ohne dass diese Frage schon als mangelnde Einsicht gilt.

Medizinische Leitlinien sind nicht in Stein gemeißelt

Leitlinien bündeln medizinisches Wissen und geben Empfehlungen für die Behandlung. Das ist wichtig, und Leitlinienkritik heißt nicht, Leitlinien abzulehnen. Aber eine Leitlinie kann nicht jede persönliche Situation abbilden. Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) beschreibt sie im Leitlinien-Manual ausdrücklich als Handlungs- und Entscheidungskorridore, von denen in begründeten Fällen abgewichen werden kann oder sogar muss.

„Nach Leitlinie“ darf ein Gespräch nicht beenden, wenn gerade wichtige Informationen auf dem Tisch liegen. Auch eine leitliniengerechte Behandlung braucht jemanden, der hinschaut: Wie reagiert dieser Mensch auf die Behandlung? Was berichtet er selbst?

Und eine Empfehlung beantwortet noch nicht die Frage, wie sie umgesetzt wird. Wie schwer ist jemand betroffen? Welche weiteren Belastungen bestehen? Welche Unterstützung gibt es im Alltag, schon in der Hausarztpraxis?

Wenn Wissenschaft wie eine Religion behandelt wird

Wissenschaft lebt davon, dass Erkenntnisse überprüft werden. Neue Daten können frühere Annahmen bestätigen, ergänzen oder widerlegen.

Trotzdem wird medizinisches Wissen manchmal mit einer Sicherheit vertreten, als wäre es für alle Zeiten gültig.

Dann klingt eine Erklärung nicht mehr nach „Das wissen wir nach heutigem Stand“, sondern nach: „So ist es. Darüber brauchen wir nicht zu diskutieren.“

Wer eine andere Erfahrung beschreibt, gilt schnell als schwierig. Wer nachfragt, hat angeblich zu viel im Internet gelesen. Und wer sagt, dass ihm eine Behandlung schadet, hat sie vielleicht einfach noch nicht lange genug durchgehalten.

Genau diese Haltung meine ich, wenn ich sage, dass sich die Wissenschaft manchmal zu wichtig nimmt. Oder genauer: dass Menschen sich auf Wissenschaft berufen, um ihre eigene Position unangreifbar zu machen.

Wird der aktuelle Wissensstand wie ein unumstößlicher Glaubenssatz verteidigt, bekommt er etwas Religiöses. Zweifel werden dann als Störung empfunden, obwohl sie der Anfang einer wichtigen Frage sein könnten.

Mich beschäftigt dabei vor allem eines: Wer trägt die Folgen, solange eine falsche oder unvollständige Erklärung noch als richtig gilt?

Es sind die Menschen, die in dieser Zeit krank sind.

Was gestern als richtig galt: Medizinische Irrtümer und ihre Folgen

Die folgenden Beispiele betreffen frühere Erklärungsmodelle, Behandlungspraxis und diagnostische Einordnungen. Nicht alles waren Leitlinien im heutigen Sinn.

Gemeinsam zeigen sie aber, warum medizinische Überzeugung allein noch keine Garantie dafür ist, dass eine Erklärung stimmt oder eine Behandlung hilft.

Magengeschwüre: Als Stress die Erklärung war

Stell Dir vor, Du hast Schmerzen im Oberbauch, und man sagt Dir: Das ist der Stress. Ändere Deine Lebensführung. Jahrzehntelang galt genau das als wesentliche Ursache von Magengeschwüren, während eine ihrer wichtigsten Ursachen komplett außer Acht gelassen wurde

1982 entdeckten Barry Marshall und Robin Warren das Bakterium Helicobacter pylori und arbeiteten seine Bedeutung für Magenschleimhautentzündungen und Geschwüre heraus. Ihre Erkenntnisse veränderten die Behandlung grundlegend. 2005 erhielten sie dafür den Nobelpreis.

Nicht jedes Magengeschwür wird durch dieses Bakterium verursacht. Auch Medikamente und andere Faktoren können eine Rolle spielen. Aber die frühere Erklärung war entscheidend unvollständig.

Für Betroffene macht das einen gewaltigen Unterschied: Wird mir vor allem gesagt, ich müsse meinen Stress besser bewältigen? Oder wird nach einer behandelbaren körperlichen Ursache gesucht?

Margarine statt Butter: Als das vermeintlich gesunde Streichfett dem Herzen schaden konnte

Über Jahrzehnte galt als Faustregel: Wer sein Herz schützen will, greift zur Margarine statt zur Butter. Die Idee dahinter war, weniger gesättigte Fette zu essen. Das war keine Leitlinie im engeren Sinn, sondern eine verbreitete Ernährungsempfehlung. Aber viele Menschen haben sich jahrelang daran gehalten, aus Fürsorge für ihre Gesundheit.

Das Problem: Margarine wurde über eine Härtung von Pflanzenölen streichfähig gemacht, und dabei konnten Transfette entstehen. Nach Angaben der WHO sind sie jedes Jahr für den vorzeitigen Tod von einer halben Million Menschen durch koronare Herzerkrankungen verantwortlich. Seit 2021 dürfen in der EU industrielle Transfette höchstens zwei Prozent des Gesamtfetts ausmachen.

Natürlich enthält auch Butter gesättigte Fette. Aber bei der Margarine kommt noch etwas dazu: Sie ist ein industriell hergestelltes Produkt. Butter ist dagegen ein viel ursprünglicheres Lebensmittel. Am liebsten Sauerrahmbutter, und zwar von Bio-Weidekühen.

Ich vermute, dass man sich damit mehr Gutes tut, als wenn man zur industriell hergestellten Margarine greift. Genau darum geht es mir: Ein Rat, der als gesichert galt und gut gemeint war, hat die Gesundheit vieler Menschen vermutlich nicht geschützt, sondern belastet.

Lobotomie: Ein Nobelpreis macht eine Behandlung nicht richtig

Bei der Lobotomie, auch Leukotomie genannt, wurden Nervenverbindungen im Gehirn durchtrennt (Flexikon bei DocCheck). Gedacht war das als Behandlung für schwere psychische Erkrankungen, zum Beispiel Schizophrenie oder schwere Depressionen. Entwickelt wurde sie in den 1930er-Jahren, und sie wurde bis weit ins 20. Jahrhundert angewendet.

Und jetzt kommt das Unfassbare: António Egas Moniz erhielt dafür 1949 sogar den Nobelpreis für Medizin.

Wenn Du das liest, fragst Du Dich vielleicht: Wie konnte das passieren? Solche Eingriffe konnten schwerwiegende und nicht umkehrbare Folgen für Persönlichkeit, Antrieb und Selbstständigkeit haben. Die Menschen mussten damit leben, während die Methode als Fortschritt gefeiert wurde.

Eine Auszeichnung ersetzt keine sorgfältige Prüfung von Nutzen und Schaden. Auch höchstes Ansehen macht eine Methode nicht unangreifbar.

Die „Kühlschrankmutter“: Als Mütter für Autismus verantwortlich gemacht wurden

Besonders schwer erträglich finde ich die Geschichte der sogenannten Kühlschrankmutter.

Mitte des 20. Jahrhunderts wurde Autismus mit einem vermeintlich kalten Erziehungsstil in Verbindung gebracht. Vor allem Mütter wurden dafür verantwortlich gemacht. Zu den einflussreichen Vertretern solcher Vorstellungen gehörte Bruno Bettelheim (Uni Bremen).

Hinter dieser Bezeichnung steckte eine grausame Unterstellung: Die Mutter sei emotional kalt. Nicht liebevoll genug. Nicht ausreichend zugewandt. Diese vermeintliche Gefühlskälte wurde zur Erklärung für den Autismus ihres Kindes gemacht.

Stell Dir das einmal vor.

Du versuchst, Dein Kind zu verstehen. Du suchst Unterstützung. Und ausgerechnet diejenigen, von denen Du Hilfe erwartest, erklären Dich zur Ursache seiner Schwierigkeiten.

Zur Sorge um Dein Kind kommen Schuld, Selbstzweifel und Verzweiflung, mit denen man kaum leben kann.

Heute gilt Autismus nicht mehr als Folge der Erziehung, sondern als neurologische Entwicklungsbesonderheit mit einem starken genetischen Anteil. Eine Zwillingsstudie schätzt ihn auf etwa 80 Prozent. Und wenn sich die DNA einmal verändert hat, wird das weitergegeben, wie alles andere Erbliche auch.

Aber die Geschichte ist damit nicht zu Ende. Die Zahl der Diagnosen steigt, und ob das nur an besserer Erkennung liegt, ist umstritten. Das Umweltbundesamt nennt neben den Genen inzwischen diskutierte Umwelteinflüsse als Risikofaktoren, darunter Schwermetalle, Pestizide, Flammschutzmittel und Weichmacher. Wenn selbst das Umweltbundesamt das aufnimmt, ist das für mich kaum noch von der Hand zu weisen.

Umweltmediziner weisen schon lange darauf hin und haben dazu auch eigene Erfahrungen gemacht. Mein Eindruck ist, dass sie damit nicht gehört werden. Warum das so ist, kann sich jeder selbst fragen und sein eigenes Urteil bilden. Diese Frage gehört auf den Tisch, statt Müttern die Schuld zu geben.

Multiple Sklerose: Wenn körperliche Symptome falsch eingeordnet werden

Auch bei Multipler Sklerose gehört die Abgrenzung gegenüber damals als „Hysterie“ bezeichneten Beschwerden zur medizinischen Geschichte. Historische Fachveröffentlichungen zeigen, wie lange diese diagnostische Frage die Medizin beschäftigte. Einen guten Überblick gibt Spektrum der Wissenschaft.

Das bedeutet nicht, dass MS grundsätzlich als psychische Erkrankung galt. Eine solche Aussage wäre zu pauschal.

Es zeigt aber, wie schwierig die Einordnung neurologischer Beschwerden sein konnte – und wie folgenreich eine falsche Zuordnung ist.

Ein körperliches Symptom wird nicht dadurch psychisch verursacht, dass seine Ursache noch nicht erkannt wurde.

Gerade bei schwer erklärbaren Beschwerden sollte diagnostische Unsicherheit deshalb auch als Unsicherheit benannt werden.

Leitlinienkritik am Beispiel ME/CFS: Wenn Beschwerden nicht untersucht werden

Bei ME/CFS ist das für mich keine Geschichte aus alten Büchern, sondern Gegenwart. In Foren und Gruppen kann man es überall lesen: So viele Betroffene sind schwer krank und werden nicht ernst genommen.

Meist wird über die postexertionelle Malaise gesprochen, kurz PEM. Gemeint ist eine deutliche Verschlechterung nach Belastung, die verzögert eintreten und Tage anhalten kann (so beschreibt es die NICE-Leitlinie). Aber ME/CFS ist mehr als das.

Viele Betroffene bekommen Probleme, sobald sie sich aufrichten: Der Puls rast, der Kreislauf sackt ab, es wird schwindelig. Das nennt man orthostatische Intoleranz, bei manchen auch POTS. In den Kriterien des Institute of Medicine gilt sie als Kernmerkmal von ME/CFS. Und kurze Stehtests kommen in einer Untersuchung gar nicht vor.

Ich kenne das aus eigener Erfahrung: Du sitzt mit einem extrem hohen Puls in der Praxis. Gemessen wird der Blutdruck, der Puls nicht. Und ob jemand wirklich darauf schaut, was Du erzählst, ist oft fraglich.

Dazu kommt: Wenn es Dir richtig schlecht geht, schaffst Du es oft gar nicht erst zum Arzt. Wo nicht untersucht wird, kann auch nichts gefunden werden. Und es kann Jahre und Jahrzehnte dauern, bis aus einzelnen Beobachtungen ein einheitliches Krankheitsbild wird, das man anständig einordnen kann. Für mich ist das ein Teufelskreis.

Für ME/CFS gibt es in Deutschland bisher keine eigene Leitlinie. Erst mit der Aktualisierung der S3-Leitlinie „Müdigkeit“ kam ein Kapitel dazu. Und mich beschäftigt, was in der Zwischenzeit mit den Betroffenen passiert.

Wie schnell eine Empfehlung kippen kann, zeigt Großbritannien: Die NICE-Leitlinie von 2007 empfahl unter anderem Graded Exercise Therapy, also eine schrittweise Steigerung der Belastung. 2021 änderte NICE seine Empfehlungen grundlegend, Programme mit fest vorgegebenen Belastungssteigerungen sind seitdem ausgeschlossen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat die Änderung auf Deutsch zusammengefasst.

Stell Dir vor, Du weißt aus Erfahrung: Nach einem kurzen Spaziergang kommst Du tagelang kaum aus dem Bett. Du beschreibst das, ruhig und möglichst genau. Und die Antwort lautet: Bewegung sei wichtig, Du dürftest Dich nicht so schonen.

Was macht das mit Dir? Vielleicht beginnst Du, an Deiner Wahrnehmung zu zweifeln. Vielleicht gehst Du über Deine Grenze, weil Du endlich etwas richtig machen möchtest. So wird aus einer Erkrankung zusätzlich ein Kampf um Glaubwürdigkeit.

Wenn Leitlinien zum Argument gegen Deine Wahrnehmung werden

Hier berührt Leitlinienkritik das Thema Medical Gaslighting. Nach einer Handreichung des niedersächsischen Sozialministeriums beschreibt der Begriff, dass Symptome und Aussagen von Erkrankten heruntergespielt, ignoriert oder als psychosomatisch abgewertet werden.

Nicht jede Meinungsverschiedenheit mit einer Ärztin oder einem Arzt ist Gaslighting. Aber problematisch wird es, wenn auf eine berichtete Verschlechterung keine ernsthafte Prüfung folgt. Dann kann sich ein Gedanke festsetzen: Vielleicht kann ich meinem Körper nicht trauen.

Über dieses Abwerten und Nicht-ernst-Nehmen schreibe ich ausführlicher in meinem Artikel „Medical Gaslighting und der Kampf um Hilfe im Gesundheitssystem“.

Dein Körperwissen ist eine Information, die gehört werden muss

Ich behaupte nicht, dass wir allein durch das Spüren unseres Körpers jede Ursache erkennen können. Dafür brauchen wir Diagnostik, Fachwissen und eine sorgfältige Einordnung.

Aber Du kannst beobachten, was sich verändert. Du kannst beschreiben, wann Beschwerden auftreten, was ihnen vorausgeht, wie lange eine Verschlechterung anhält und was Dir hilft oder Dich zurückwirft. Diese Informationen gehören in die Behandlung.

Wenn Du Dich auf ein Gespräch vorbereiten möchtest, können diese Fragen helfen:

  • Worauf beruht diese Empfehlung in meinem konkreten Fall?
  • Welche Vorteile und Risiken erwarten Sie bei mir?
  • Woran erkennen wir, ob die Behandlung hilft?
  • Welche Verschlechterung wäre ein Grund, das Vorgehen zu überprüfen?
  • Welche Alternativen gibt es?
  • Wie berücksichtigen wir meine bisherigen Erfahrungen?

Ein kurzes Symptomtagebuch kann helfen, Veränderungen nachvollziehbar zu beschreiben. Und wenn wichtige Fragen offenbleiben, kann eine Zweitmeinung sinnvoll sein. Du musst keine fertige medizinische Erklärung liefern, damit Deine Beschwerden ernst genommen werden.

Leitlinienkritik braucht Offenheit und Verantwortung

Viele Ärztinnen und Ärzte hören aufmerksam zu, hinterfragen ihre Annahmen und setzen sich mit großem Engagement für ihre Patienten ein. Genau diese Haltung wünsche ich mir überall dort, wo Menschen Hilfe suchen.

Denn niemand kann garantieren, dass jede medizinische Erklärung auch in zwanzig Jahren noch Bestand haben wird. Das ist kein Grund, Wissenschaft abzulehnen. Es ist ein Grund, sorgfältig mit ihrer Autorität umzugehen.

„Nach heutigem Stand“ lässt Raum für neue Erkenntnisse. „Das ist so“ kann diesen Raum verschließen.

Leitlinienkritik bedeutet für mich, Empfehlungen zu prüfen, Unsicherheit ehrlich zu benennen und den Menschen in die Entscheidung einzubeziehen. Es darf möglich sein, zu sagen: „Ich verstehe Ihre Empfehlung. Aber mein Körper reagiert anders.“

Und darauf sollte eine Frage folgen: „Was genau erleben Sie?“

Denn medizinisches Wissen soll Menschen helfen. Es darf nicht zum Grund werden, ihnen nicht mehr zuzuhören.

Dieser Artikel dient der Information und ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung.

Quellen und weiterführende Informationen

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